普华永道公益 | 当罕见被看见 —— 爸爸的肝脏，妈妈的闹钟

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来源：四大新鲜事儿2024年，北京普华永道中天公益基金会的项目档案里收录了一个关于“新生”的特殊案例。五岁的琪琪在与先天性胆道闭锁的较量中，正用稚嫩的手掌书写着生命奇迹。在基金会的资助名单上，“食道破裂”、“抢救性手术”等字眼让每个阅读者揪心 —— 这个从死神指缝逃生的女孩，正在闹钟与药片组成的童年里等待着属于她的春天。琪琪所患的先天性胆道闭锁，是一种因胆管结构异常导致胆汁淤积的罕见病症。因无法正常排泄胆汁，导致胆汁持续侵蚀肝脏。这种进行性损伤若不干预，可进展为肝硬化甚至肝衰竭，危及生命。黄疸不是终点，而是磨难的序章病床上的琪琪2020年3月，琪琪在贵州毕节织金县油菜花开的季节里呱呱坠地。出生时的检查显示琪琪的黄疸值偏高。“村里的娃娃都黄过，晒晒太阳就好。”让人没有料到的是，琪琪的黄疸却一直不退。孩子有力的啼哭化作确诊单上冰冷的“先天性胆道闭锁”。琪琪妈妈从没听过这个医学术语，只记得医生说：“孩子的食道已经破损了，情况非常危急，