“蝴蝶宝贝”的皮肤为啥像蝴蝶翅膀一样脆弱？怎么治？一文了解

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来源：央视新闻客户端 今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这个病的医学名称叫作大疱性表皮松解（jiě）症，患病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。在江苏盐城，我们见到了这样一位“蝴蝶宝贝”。上午10点，4岁半的军军和托幼园小一班的同学们正在操场上锻炼，玩得尽兴的他看起来和其他小朋友并无太大区别，然而仔细观察就能发现，在军军的身旁，一直有一位老师全程陪伴，时刻关注着其他同学和军军之间的距离。因为任何轻微的磕碰和摩擦都会让军军受到伤害。这个病从军军一出生就困扰着这个家庭。军军母亲 顾佾：他是当时在医院剖腹产的，剖腹产下来医生发现他从两个膝盖一直到脚是红色的。后来当夜转院到了南京儿童医院，一看就知道是大疱病（大