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当父母老去,“星星的孩子”何以安生

2025-04-02 00:00:00来源: 新闻眼

转自:上观新闻李昊燃15岁了,蜕变成小小少年郎——早已变声,个头蹿高,还有两年就将完成九年义务教育。作为孤独症孩子,成长意味着面临第一次分流:程度好的去接收特殊孩子的职业高中,程度弱的直接进入阳光之家。一些有问题行为的孩子阳光之家不能接收,只好回了家。孩子妈妈凌云剑很早就开始规划未来的步调:冲一冲职业高中,“星星的孩子”做烘焙、咖啡在上海已很普遍,甚至自家娃对声音敏感,考出钢琴八级,状态好的话,调音师都是可选项。“我走了,孩子怎么办?我都不敢想。”即便早做打算,也难掩她的“终极焦虑”:她称其为“闭眼工程”——解决了孩子的问题才敢闭上眼睛。孤独症,不只是“孤僻、不太合群”,它是发育障碍的一种,不少患者伴有智力问题和社交障碍。在我国,首批确诊的孤独症人士步入中年,父母也逐渐老去。眼下,针对小龄孤独症儿童的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,但大龄及成年孤独症群体仍面临着诸如医疗、康复、教育、就业、养老等方面的问题。上海正通过种种